Desafios no Atendimento de uma Aluna com Diagnóstico de Fenilcetonúria

Resumo

A inclusão no ambiente escolar envolve muitos desafios. Para o desenvolvimento de um trabalho de qualidade com uma estudante com múltiplas deficiências, no ambiente escolar, se torna indispensável uma compreensão sobre as especificidades que o envolvem o corpo da pessoa. A fenilcetonúria pode ser considerada um problema de saúde raro e realizar a inclusão das pessoas com este diagnóstico se torna de fundamental importância. Esta investigação tem como objetivo principal relatar o processo de desenvolvimento de uma pessoa diagnosticada com fenilcetonúria, os desafios presentes desde o momento do diagnóstico, tratamento e inclusão desta pessoa no meio social, mais especificamente no ambiente escolar. Busca-se trazer um relato de caso, qualitativo, de forma narrativa, expondo a experiência da família e dos professores no atendimento a uma pessoa com a síndrome da fenilcetonúria. Como resultado, por meio da realização de uma entrevista com a mãe foi possível compreender o histórico do desenvolvimento da estudante, possibilitando analisar os caminhos percorridos desde o diagnóstico, características, dietoterapia, métodos para o desenvolvimento e de sua inclusão em uma escola em Niterói. As atividades propostas pela escola foram personalizadas, atendendo as suas necessidades e singularidades linguísticas. Concluiu-se que o diagnóstico tardio, a falta de estimulação precoce trouxe consequências no desconhecimento desta estudante. Espera-se com este relato trazer alguns subsídios aos profissionais de ensino sobre esta síndrome e que percebam a necessidade de ofertar horário diurno para esta população.

Palavras-chave: Fenilcetonúria. Dieta Terapia. Educação Inclusiva

Abstract
Inclusion in the school environment involves many challenges. To develop quality work with a student with multiple disabilities, in the school environment it is essential to understand the specificities that involve the person's body. Phenylketonuria can be considered a rare health problem and including people with this diagnosis is of fundamental importance. Our investigation's main objective is to report the development process of a person diagnosed with phenylketonuria, the challenges present from the moment of diagnosis, treatment, and inclusion of this person in the social environment, more specifically in the school environment. It was aimed to bring a qualitative case report in a narrative form about the experience of the family and teachers in caring for a person with phenylketonuria syndrome. As a result, by conducting an interview with the mother, it was possible to understand the history of the student's development, making it possible to analyze the paths taken from diagnosis, characteristics, diet therapy, methods for development and her inclusion in a school in Niteroi. The activities proposed by the school were personalized, meeting their needs and linguistic singularities. It was concluded that the late diagnosis and lack of early stimulation had consequences for this student's lack of knowledge. We hope with this report to bring some information to teaching professionals about this syndrome and that they understand the need to offer daytime hours for this population.

Keywords: Phenylketonuria, Diet therapy, Inclusion.