Desafios no Atendimento de uma Aluna com Diagnóstico de Fenilcetonúria

Autores

Resumo

A inclusão no ambiente escolar envolve muitos desafios. Para o desenvolvimento de um trabalho de qualidade com uma estudante com múltiplas deficiências, no ambiente escolar, se torna indispensável uma compreensão sobre as especificidades que o envolvem o corpo da pessoa. A fenilcetonúria pode ser considerada um problema de saúde raro e realizar a inclusão das pessoas com este diagnóstico se torna de fundamental importância. Esta investigação tem como objetivo principal relatar o processo de desenvolvimento de uma pessoa diagnosticada com fenilcetonúria, os desafios presentes desde o momento do diagnóstico, tratamento e inclusão desta pessoa no meio social, mais especificamente no ambiente escolar. Busca-se trazer um relato de caso, qualitativo, de forma narrativa, expondo a experiência da família e dos professores no atendimento a uma pessoa com a síndrome da fenilcetonúria. Como resultado, por meio da realização de uma entrevista com a mãe foi possível compreender o histórico do desenvolvimento da estudante, possibilitando analisar os caminhos percorridos desde o diagnóstico, características, dietoterapia, métodos para o desenvolvimento e de sua inclusão em uma escola em Niterói. As atividades propostas pela escola foram personalizadas, atendendo as suas necessidades e singularidades linguísticas. Concluiu-se que o diagnóstico tardio, a falta de estimulação precoce trouxe consequências no desconhecimento desta estudante. Espera-se com este relato trazer alguns subsídios aos profissionais de ensino sobre esta síndrome e que percebam a necessidade de ofertar horário diurno para esta população.

Palavras-chave: Fenilcetonúria. Dieta Terapia. Educação Inclusiva

Abstract
Inclusion in the school environment involves many challenges. To develop quality work with a student with multiple disabilities, in the school environment it is essential to understand the specificities that involve the person's body. Phenylketonuria can be considered a rare health problem and including people with this diagnosis is of fundamental importance. Our investigation's main objective is to report the development process of a person diagnosed with phenylketonuria, the challenges present from the moment of diagnosis, treatment, and inclusion of this person in the social environment, more specifically in the school environment. It was aimed to bring a qualitative case report in a narrative form about the experience of the family and teachers in caring for a person with phenylketonuria syndrome. As a result, by conducting an interview with the mother, it was possible to understand the history of the student's development, making it possible to analyze the paths taken from diagnosis, characteristics, diet therapy, methods for development and her inclusion in a school in Niteroi. The activities proposed by the school were personalized, meeting their needs and linguistic singularities. It was concluded that the late diagnosis and lack of early stimulation had consequences for this student's lack of knowledge. We hope with this report to bring some information to teaching professionals about this syndrome and that they understand the need to offer daytime hours for this population.

Keywords: Phenylketonuria, Diet therapy, Inclusion.

Biografia do Autor

José Carlos Vieira Junior, Universidade Federal Fluminense. RJ, Brasil.

Professor de Educação Física com ampla experiência e formação. Concluiu o Curso de Licenciatura em Educação Física na Universidade Federal Fluminense no ano de 2011. Teve acréscimo a sua formação com as conclusões do Programa de Residência Docente no Colégio Pedro II (especialização) e do Curso de Mestrado Profissional em Diversidade e Inclusão na Universidade Federal Fluminense. Atualmente leciona nos municípios do Rio de Janeiro e Magé

Sérgio Crespo Coelho da Silva Pinto, Universidade Federal Fluminense, Programa de Pós-Graduação em Ciências Tecnologia e Inclusão. RJ, Brasil.

Professor Adjunto na Universidade Federal Fluminense UFF. Coordenador do Programa de Doutorado em Ciência, Tecnologia e Inclusão da UFF. Líder do grupo de pesquisa CNPq: TeCEADI+: Tecnologias Computacionais no ensino e aprendizagem na ótica da Diversidade, Inclusão e Inovação. É professor convidado no Programa de Mestrado em TICs na Universidade Tecnológica do Panamá. Possui graduação em Tecnólogo Em Processamento de Dados pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (1987), Mestrado em Engenharia de Sistemas e Computação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro - COPPE-Sistemas (1995) e Doutorado em Informática pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (2000). Atuou como professor Titular da Universidade do Vale do Rio dos Sinos de 1990 a 2013, - Fez parte do comitê editorial da Revista Brasileira de Informática na Educação (1414-5685) . Passou de Abril de 2013 a Novembro de 2013 como Professor Visitante no DCC-UFMG. Tem experiência na área de Ciência da Computação, com ênfase em Engenharia de Software, atuando principalmente nos seguintes temas: Diversidade e Inclusão, Educação a Distância, Informática na Educação e engenharia de software aplicada a educação.

Ruth Maria Mariani Braz, Universidade Federal Fluminense, Programa de Pós-Graduação em Ciências Tecnologia e Inclusão. RJ, Brasil.

Doutora em Ciências e Biotecnologia pela Universidade Federal Fluminense, na linha de ensino de ciências. Atualmente atuando no Mestrado profissional em Diversidade e Inclusão como professor/pesquisador do quadro permanente. Especialização Lato Sensu em Educação Física Especial na Área de Deficiência Mental (Universidade Castelo Branco). Tenho a graduação em Licenciatura Plena em Educação Física pela Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro . Fui professor docente I - Secretária de Educação do Estado do Rio de Janeiro,  lecionei no Instituto de Educação Professor ismael Coutinho (IEPIC), como apoio técnico pedagógico na sala de Recursos Multifuncional. Atuei como coordenadora executiva do projeto Internacional Spreed The Sign no Brasil Desenvolvo pesquisas ligados à Educação Inclusiva, tecnologia assisitvas, confecção de materiais adaptados com o intuito de auxiliar os alunos com impedimentos ou deficiências nas classes regulares de ensino, filosofia esta que defendo e é adotada atualmente nas instituições na qual trabalho. Tenho experiência na área de Educação, com ênfase em Educação Inclusiva, atuando principalmente nos seguintes temas: formação de docentes, políticas publicas, diversidade, sensibilização, adaptação de materiais e brincar.

Publicado

2024-07-25

Como Citar

VIEIRA JUNIOR, José Carlos; PINTO, Sérgio Crespo Coelho da Silva; BRAZ, Ruth Maria Mariani. Desafios no Atendimento de uma Aluna com Diagnóstico de Fenilcetonúria. Revista de Ensino, Educação e Ciências Humanas, [S. l.], v. 25, n. 2, p. 215–222, 2024. Disponível em: https://revistaensinoeeducacao.pgsscogna.com.br/ensino/article/view/10287. Acesso em: 26 jul. 2024.

Edição

Seção

Artigos